Merhaba Verlag und Werbeagentur
Ana Sayfa Hakkımızda 2021 Sayıları
Reklam İletişim Künye
Güney Almanya'nın en büyük Türkçe gazetesi
Sayy: 604 - 31.03. - 29.04.2021 Son sayı için tıklayın
Nerede
  Ana Sayfa
  Hakkımızda
  2021 Sayıları
  Fiyat Listesi
  Reklam
     Başvurusu
  Baskı Tarihleri
  İletişim / Kontak
  Arşiv [Sayfalar]
  Arşiv Haberler
 
 
nerede 2020/21
 
 
Spor 2020/21
 
 
Saglik 2019/20
 
 
Tatil 2020/21
 
 


Dein PLZ:

 
Merhaba'dan Haberler

Nadir hastalıklar Türkiye’de 5 milyondan fazla kişinin hayatını etkiliyor

Nadir hastalıkların yüzde 80'i genetik kökenli. Hastaların yüzde 70'ini çocuklar teşkil ediyor, bunların yüzde 30'u 5 yaşından önce hayatını kaybediyor.

 
Bugüne kadar 6 binden fazla türü tespit edilen nadir hastalıklar dünya genelinde 300 milyondan ve Türkiye’de 5 milyondan fazla kişiyi etkiliyor.

Türkiye ve Avrupa Birliği’nin (AB) kullandığı tanıma göre bir rahatsızlık ya da hastalığın “nadir” sınıfına girmesi için en fazla 10 bin kişiden 5 kişiyi etkilemesi gerekirken, bu kriter ülkelere göre değişiklik gösterebiliyor.

Örneğin ABD’de nadir hastalık tanımı için bir hastalığın en fazla 200 bin kişide görülmesi gerekirken, Japonya’da en fazla 50 bin kişide, Avustralya’da ise en fazla 5 bin kişide görülmesi kriteri esas alınıyor.

Dünya genelinde en az 300 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların çoğu kronik, ilerleyici, yaşamı tehdit edici özellik taşırken, bu hastalıkların sadece yüzde 5'inin tedavisi bulunuyor.

Nadir hastalıkların yüzde 80’i genetik kökenli iken, hastaların yaklaşık yüzde 70’ini çocuklar teşkil ediyor ve bu çocukların yüzde 30’u, 5 yaşından önce hayatını kaybediyor.

Gerek hasta ve uzman sayısının gerek bu hastalıklar üzerinde çalışmaların sınırlı olmasından dolayı, hastalıkların teşh

isinde ve tedavisinde büyük güçlüklerle karşılaşılıyor. ABD nadir hastalık vakalarında dünya birincisi
Bir nadir hastalığın görülme sıklığı coğrafyadan coğrafyaya değişiklik gösterebiliyor.

Örneğin Akdeniz anemisi olarak da bilinen ve nadir hastalık türlerinden biri olan “talasemi”, Güney Avrupa bölgesinde daha sık görülürken buna Kuzey Avrupa'da çok daha nadir rastlanıyor.

ABD, kayıt altına alınmış 30 milyon vaka ile dünyada en fazla nadir hastalıklardan muzdarip kişi sayısına sahip ülke durumundayken, onu 20 milyon kayıtlı vakayla Çin takip ediyor.

Avrupa'nın önde gelen ülkelerinden Almanya’da 4 milyon, İngiltere’de 3,5 milyon ve Fransa’da 3 milyon kişi nadir hastalıklarla mücadele ediyor.

Türkiye’de nadir hastalıklara yönelik çalışmalar
Nadir hastalıklar, Türkiye’de de en az 5 milyon kişinin hayatını etkiliyor.

Dünya genelinde olduğu gibi, Türkiye’de de son yıllarda nadir hastalıklara yönelik farkındalık yaratma çalışmalarının hız kazandığı görülüyor.

Bu hastalıklardan en çok etkilenen kişiler olan özel gereksinimli çocukların tanı, tedavi ve takip süreçlerinin yürütülmesi amacıyla 2020 yılında Sağlık Bakanlığı bünyesinde Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı kuruldu.

Sosyal Güvenlik Kurumunun (SGK) geri ödemesi kapsamındaki nadir hastalıklara yönelik "gebelik öncesi tanı uygulaması" programının yakın zamanda başlatılması planlanıyor.

Türkiye genelinde 9 farklı derneğin iş birliğiyle 2019 yılında kurulan "Nadir Hastalıklar Ağı", bu hastalıklara dikkati çekmek amacıyla çalışmalarını sürdürüyor.

Bazı nadir hastalık türleri
Nadir görülen hastalıklardan biri olan "Multipl Skleroz" (MS), genç erişkinlerde görülüp, hastanın merkezi sinir sistemini (beyin ve omurilik) tutmak suretiyle sinir hücrelerinde ve miyelin denen sinir hücresi kılıfında hasar oluşturuyor.

Kadınlarda 2-3 kat daha sık görülen MS hastalığına neden olan faktörler ise henüz kesin olarak tespit edilebilmiş değil.

Dünya genelinde yaklaşık 2,5 milyon MS hastası olduğu tahmin edilirken, Türkiye’de de en az 46 bin MS hastası bulunuyor.

Bir gen bozukluğu sonucu kandaki pıhtılaşma mekanizmasındaki çeşitli faktörlerin eksikliği nedeniyle oluşan hemofili ise kalıtsal bir hastalık olma özelliği taşıyor.

Hastalığın hemofili A türü yaklaşık 5 bin kişide bir görülürken, hemofili B türü ise 10 bin kişide bir görülüyor.

Yapılan bir araştırmaya göre, Türkiye’deki 5 bin hemofili A hastasının tedavi maliyeti yaklaşık 3 milyar lirayı buluyor ve bu meblağ Türkiye'nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1,62'sını oluşturuyor.

Saç, göz ve deriye renk veren melanin pigmentinin vücutta hemen hemen hiç bulunmaması nedeniyle ortaya çıkan bir hastalık olan albinizm ise hastaların ciltlerini güneş ışınlarına karşın korumadan tamamen yoksun bıraktığından cilt kanserine yakalanma risklerini artırıyor.

Kalıtım yoluyla geçen ve erkek çocuklarında görülen Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) ise hastaların kalça bölgesinden başlayarak tüm vücut kaslarının kuvvetten düşmesi ve körelmesine, hareket kabiliyetinin kaybedilmesine yol açıyor.

Batı ülkelere oranla Türkiye’de çok daha sık görülen Osteogeneziz (Cam Kemik Hastalığı), kemiğin temel maddesini oluşturan bağ dokusunda kalıtsal bir bozukluğa bağlı olarak ortaya çıkıyor ve bu hastalığın ağır formuyla dünyaya gelen bebekler çok sayıda kırık ve yumuşak bir kafatası ile doğduklarından, yaşama şansları da oldukça düşük oluyor.

Spinal Musküler Atrofi (SMA)
Son dönemde sıklıkla kamuoyunun gündemine gelen Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı da nadir görülen hastalıklardan biri.

İnsan vücudunda motor nöron kaybı, buna bağlı ilerleyen kas kaybı ve zayıflamasına yol açan SMA, dünya genelinde 6 bin ila 10 bin doğumda bir ortaya çıkıyor ve hastalığı taşıyan ancak belirti göstermeyen sağlıklı anne ve babaların çocuklarında görülüyor.

Kişiyi bebeklikten başlayarak ömür boyu etkileyen kalıtsal bir hastalık olan SMA’nın tedavisi için kullanılan "nusinersen" etken maddeli ilacın 10 yıllık kullanım bedeli 4 milyon doları buluyor.

İlacın yüksek maliyetinden dolayı, Avrupa’da birçok ülkede hastalığın tedavisi devlet desteğiyle sürdürülüyor.

İtalya, İspanya, Fransa ve İngiltere’de tedavi masrafları devlet tarafından karşılanırken, Almanya’da sağlık sigorta şirketleri genelde SMA hastalarının tedavisini ücretsiz üstleniyor. Sağlık Bakanlığı verilerine göre, Türkiye'de her 6 bin doğumda bir SMA hastalığına rastlanıyor.

Dünya Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü
Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (EURORDIS) tarafından konuya ilişkin farkındalık yaratmak için 2008'den itibaren her yıl şubat ayının son günü "Dünya Nadir Hastalıklar Günü" ilan edildi.
Teilen
2021-04/01-Sayı-604
Takvim
metzgerei-marx
limousine-service-ulm
Interna
Signboxx
Cigköftem
Grafithek
Designmatic
AK-SU
Sayfam
Dis Doktoru - Kangal
Aydoğan Elektronik
Avukatlık Bürosu KARAKAŞ
Merhaba TV
Anwaltskanzlei KARAAHMETOĞLU & KOLLEGEN